Quando si ammala qualcuno che amiamo…

Nella corrente psicoterapeutica della gestalt, uno dei concetti cardine è che qualsiasi cosa facciamo, stiamo compiendo una scelta, anche se sembra che non stiamo facendo niente. Quando compare una malattia, è inevitabile viverla: ciò che fa la differenza allora è “come si vive”. Di fronte ad un evento traumatico che improvvisamente cambia la vita, ci sono delle famiglie che si rafforzano, si avvicinano per sostenersi l’un l’altro al fine di far fronte alle difficoltà, e altre in cui si verifica una vera e propria fuga in cui ogni componente sembra avere una buona giustificazione per disinteressarsi al “problema”. Sofferenza e morte, viste negli occhi di chi amiamo, diventano inevitabilmente parte di noi e in una società che solo apparentemente sembra non avere tabù, esse sono realtà innominabili. Inoltre richiedono di vivere ad ampi livelli di profondità di un sentire non consono ai ritmi frenetici e superficiali della modernità. Ecco perché la maggior parte delle volte amici e parenti tendono ad allontanarsi, per proteggersi dal dolore. Ma spesso e per fortuna, c’è qualcuno che resta, forse è il più forte o forse il più debole, ma sicuramente qualcuno che ha un profondo legame con l’ammalato.

“Care-giver” significa letteralmente “colui/colei che si prende cura” e solitamente si riferisce a quel familiare che si fa quotidianamente carico della malattia di un proprio caro. Nel lungo decorso delle patologie degenerative, sia fisiche che psichiche, la qualità della vita gradualmente tende a degradarsi e ogni piccola azione quotidiana richiede un grande sforzo. Il care-giver si trova così ad affrontare sia l’ amarezza nel vedere colui o colei che ama lentamente spegnersi, sia le difficoltà legate al cambiamento del proprio quotidiano, dalle restrizioni di libertà alla stanchezza di un peso che non può condividere con nessuno … Al di là della gravità della patologia e delle sue limitazioni, una situazione del genere ci introduce a quella sofferenza connessa alla malattia che però non è conseguenza diretta della stessa, quanto piuttosto declinazione della sua espressione in un contesto sociale, familiare e sanitario che non è adeguato ad accoglierla e alle reazioni difensive degli attori che fanno parte di tali contesti. Quando lavoravo in ospedale, parlando con alcuni pazienti terminali mi accorgevo che l’argomento comune che riusciva a far nascere nel loro sguardo un barlume di luce e a restituire loro un punto di vista ricco di senso era la famiglia (più raramente la fede e gli amici).

È l’isolamento e l’indifferenza la peggiore prognosi soprattutto per quei malati la cui condizione può non essere còlta da un occhio distratto, come l’alzheimer. Come in una profezia che si auto-avvera, ad una condizione di perdita di pezzi della propria vita interiore corrisponde allora una scomparsa della propria vita reale, anzi le due coincidono e ad un certo punto quasi non si sa più quale sia la causa e quale l’effetto. Il malato di alzheimer ha bisogno continuamente della nostra presenza per sentire che esiste attraverso quell’abbraccio, quella parola, quella canzone che immediatamente e solo grazie ad un profondo vissuto comune sembra poter restituire il senso di un’esistenza che sembra aver perso ogni connotazione relazionale e quindi umana. L’anziano demente torna bambino come in quel famoso film americano in cui la vita si svolge al contrario e il protagonista nasce vecchio e muore neonato: ma spesso le persone “normali” difendono rigidamente l’ordine consono delle cose.

Di fronte ad una realtà sociale che insegue i cambiamenti ma che non sa realmente accettarli, i più non sono in grado di accogliere quelle “esistenze mancate” che non seguono i normali binari dell’esistenza ma che piuttosto se ne beffano attraverso comportamenti a volte bizzarri e surreali. Ma una società che non sa accogliere la morte non è viva, una società che non sa accogliere la malattia non è sana. Perché chi vive non ha paura di morire e chi è sano non ha paura di ammalarsi. E da questa fallita integrazione, da questo mancato incontro non ne esce impoverito solo il paziente bisognoso (e il suo fedele care-giver) ma anche e forse soprattutto tutti coloro che, difendendosi dai propri timori, si perdono le ultime occasioni di condividere quel tempo, sempre più prezioso con chi, proprio per la loro prossimità a quell’altra parte di mondo, sembra custodire linguaggi e messaggi rari e inestimabili almeno quanto apparentemente indecifrabili…

Nella letteratura psicooncologica, una famosa psichiatra americana che negli anni ’70 si è occupata di pazienti oncologici terminali, ha definito “congiura del silenzio” quella dinamica familiare in cui ogni comunicazione sull’argomento della malattia viene evitato, generando tensione e annientando ogni atmosfera di intimità.

(Un care-giver): “ Da quando il cancro è entrato a casa non riusciamo più né a parlare né a guardarci negli occhi… Come se fosse entrato un estraneo: la famiglia non è più luogo di intimità.
Un muro di silenzi ci allontana gli uni dagli altri…

(Una paziente) “Se non la guardi un po’ in faccia la malattia ti leva gli occhi”

Questo, tra altri, viene considerato uno “stile di coping disfunzionale” ovvero una modalità negativa e inadeguata di affrontare il trauma della malattia. Come reagiamo di fronte alla malattia? Sono stati individuati e definiti una quindicina di “stili di coping funzionali” e/o “stili di coping disfunzionali”: modi “giusti” di reagire alla malattia e altrettanti modi che invece risultano inopportuni sia da parte del paziente che della famiglia.

Una patologia quando compare esiste e non è possibile non affrontarla. Ogni forma di evitamento del paziente e/o dei familiari genererà ulteriori sofferenze a quella inevitabile già data. L’unica strada è accettare, accogliere e cercare un nuovo equilibrio creativo nel proprio stile di vita che tenga conto dei nuovi limiti. L’intervento di uno psicoterapeuta allora può essere quello di facilitare e sostenere quelle modalità che non negano la realtà. Ovviamente questo richiede un tempo. Gli stili di coping disadattivi infatti ovvero le modalità disfunzionali sono espressioni di resistenze, di paure e tabù inconsapevoli e congelate. Allora bisogna lentamente sostenere le persone innanzitutto ad entrare in contatto con questi vissuti al fine di elaborarli e parallelamente promuovere un apertura al cambiamento richiesto dalla malattia. Affrontare la realtà richiede uno sforzo ed è doloroso ma è auspicabile quando l’alternativa è l’indifferenza e la chiusura con la conseguenza morte e svuotamento dei legami familiari. Allora il messaggio da sostenere è che benché sembri la strada più difficile è quella più gratificante, per tutti. Affinché la morte non ci uccida mentre siamo ancora in vita e affinché la malattia non si impossessi delle anime oltre che dei corpi … Perché è preferibile soffrire del dolore del e con l’altro, piuttosto che ucciderlo prematuramente dentro di noi e nelle nostre vite.

In uno studio condotto su pazienti oncologici sono stati identificati quindici stili di coping diversi nei confronti del cancro, ai quali corrispondono altrettanti meccanismi difensivi, tra i quali i più frequentemente riscontrabili sono la rassegnazione fatalistica (che si esprime col mantenere un atteggiamento di completa passività nei confronti della malattia), la proiezione (che consiste nell’attribuire ad altri o a situazioni esterne la causa della malattia), la razionalizzazione (con ricerca e richiesta di informazioni sulla propria patologia), il confronto (porsi realisticamente di fronte al problema), la compliance (consistente nell’avvalersi del supporto e delle indicazioni di persone di fiducia).

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